TUNEL DE LA ESPERANZA

                                                                                              

                                                                                                  

 

 

 

                                    

 

 

                                                           

                                                                                           

 

          

Buddy (un libro de Owlet) por Audrey Osofsky, Ted Rand (illustrator). Este libro narra la historia de un adolescente con distrofia muscular que va a un campamento especial donde se encuentra con un perro labrador. El libro es fácil de leer y destaca los deseos de un niño con DM de ser independiente y de ser tratado como otros niños. (De 7 a 11 años).

Libros hechos en casa para ayudar a los niños a hacerle frente a la enfermedad: Una técnica fácil de aprender para padres y profesionales por Robert G. Ziegler. Este libro enseña a los padres y profesores cómo crear libros personalizados para los niños y adecuados para cualquier situación o condición médica. Las técnicas en este libro van más allá de la ayuda de una conversación con los niños en situaciones difíciles. (Para que los adultos los usen con niños).

 

 

                                                     

         Mindy Henderson le da la nueva tolerancia de la hija, 6, un paseo en Zhengzhou, poco después su adopción fue concluido en China. Mindy describe los cañizos innumerables ella y marido Michael encontrado durante el proceso largo e implicado de la adopción. Las diferencias culturales lo hicieron complicadas bastantes; ¡entonces agregue un sillón de ruedas a la ecuación

 

 

 

 El intentar ocuparse de una enfermedad de que usted pudo nunca incluso haber oído hablar antes de puede ser confuso y espantoso. Estos libretes proveen de usted explicaciones introductorias detalladas de las más de 40 enfermedades neuromuscular en el programa de MDA. Aquí usted puede tomar su tiempo y encontrar las respuestas que usted necesita. Después de leer los libretes, usted puede desear considerar el visitar de las páginas de la enfermedad o el usar de la característica de búsqueda en este sitio del Web para encontrar toda la información que pertenece a una enfermedad especifica

                                                                                            

 

                                                                      

                                                                                                                        

                                                                                                           

 

                                          Tipos de Distrofia Muscular y Enfermedades Neuromusculares

 

                                                                                                   

                                                                                                            

 

                                                                                             

 

 

                                                                                               

 

                                                                                          

                                                                                                

               TIPOS DE DISTROFIA MUSCULAR

 

                

 

                             DM Miotonica

                              

                             DM Tipo Duchenne

                            

                             DM Tipo Becker

 

                           DM Facioescapulohumeral

 

                           Distrofia Muscular Congénita

 

                           Distrofia Muscular Oculofaringea

 

                           Distrofia Muscular Distal

 

                           DM Tipo Emery-Dreyfuss

                       

                         DM TIPO DEL ANILLO OSEO(D M CINTURAS)

 

 

 

 

                                                                               

 

                        

                                                                                

 

 

                                                                                              

 

 

                                                                        

                            QUE SIGNIFICA DISTROFIA

 

                                                                                                         

                                                                                                          

                                                                       

Se trata de de una enfermedad hereditaria, autosómica dominante de evolución lenta y progresiva, que suele manifestarse en la edad adulta. asociada a una distrofia muscular y una miotónica (lentitud del relajamiento muscular) con anomalías en diversos órganos.

La DMS presenta muchos grados de severidad, incluso dentro de la misma familia. No todas las personas tienen los mismos síntomas y no todas las personas los sufre  en el mismo grado. Cabe reseñar que cuanto antes se presenta la enfermedad, mayor es su grado de severidad

Hay una forma de comienzo precoz que se conoce como Distrofia Miotónica Congénita, que se da en bebés que nacen de padres que tienen la forma adulta y no se ha manifestado todavía o la ha hecho de manera muy liviana. La forma congénita es la forma más grave de Distrofia Muscular Miotónica. Normalmente, la madre tiene la enfermedad, aunque sus síntomas son tan leves que no lo ha detectado.

Las madres también pueden transmitir la forma adulta; en el caso de los hombres con DMS cuando tienen hijos, estos también pueden heredar la enfermedad, pero casi siempre se manifiesta en la edad adulta.

                                                                                                

                                                                                     

                                                                   

 

 

                                                                                                                              

 

 

                                                                                         

                              INTRODUCCIÓN

 

 

                                                                                    

 

 

Distrofia muscular” es un término amplio utilizado para designar a los trastornos relacionados con los genes,

 que afectan los músculos de todo el cuerpo. Existen más de 20 trastornos genéticos específicos que se consideran distrofia muscular. La mayoría de estos trastornos tienen la misma consecuencia (una reducción en la fuerza muscular debido al debilitamiento y el deterioro), pero estos diversos tipos de distrofias musculares son específicos

según los diferentes músculos del cuerpo y las diferentes velocidades de degeneración.

Todas las formas de distrofia muscular se consideran poco frecuentes,

pero la distrofia muscular de Duchenne (DMD) es quizás la más común de las distrofias musculares existentes. Desde que se la identificó por primera vez en la década de 1860, la DMD afecta a aproximadamente 1 niño de cada 3,000.

 Hay otro tipo de distrofia muscular asociado con la DMD: la distrofia muscular de Becker (Becker Muscular Dystrophy, BMD). Desde que se la diagnosticó por primera vez, en la década de 1950, la distrofia muscular de Becker

se produce en 1 de cada 18,000 nacimientos, y se la considera una forma menos severa de la DMD.